恐るべし、低気圧。


こんばんは。

お疲れ様です。

皆様今日は体調はいかがでしたでしょうか?

昨夜から低気圧に見事にしてやられた主でございます。

昨日は体調が思わしくない中、病院へ行ったのもあり帰宅したらヘトヘトにへばってしまい、爆睡でした。

今日は中途覚醒を繰り返しながら午後まで寝てしまっていました。

ゆっくり熟睡したいのに寝られないのは何故でしょうか。

とっても辛いんです。

今日はそれだけじゃなく、ちょっと余りにも頭に来すぎて感情の収集がつかなくなり、親に説教してしまいました。

大激怒して、その自分の言ってる内容に悲しくなって大泣きっていう。。。

電話を切った後、また悲しくなって泣いてお友達に話を聞いてもらってようやく気持ち落ち着きました。

「体を病む」ということは「心をも病む」ということだ、と今日の友達に言われて本当にそう思いました。

思えば、1月に肺炎を機に症状が激化してからというもの、こんな日々を繰り返しながら、生きてきた気がします。

「次こそは」と信じていったあちこちの病院でCFSもMEの存在すら否定され、泣きながら帰った1月、2月。

「本当にそんな病気はないのだろうか?」そんな風に不安になりながら、大阪へ引っ越してきました。

専門外来で専門医に確定診断を出して貰った時、本当に泣きました。

その涙は、ようやく認めてもらえたという気持ちと、ここから先の生活について十分すぎる程知ってしまっていたからでした。

心の底から、元気だったあの時間を恨みました。

どうしてあの時間をもっともっと維持していくことを許してくれなかったのか、と本当にそう思います。


確かにあの時間は私にとっては最高の時間だった。

でも、あの時間を今でも過ごしていたら出会えた大切な仲間たちとのことも、同じ病気で苦しむ仲間たちの苦しみも知らないままだったから、「今」っていう時間も大切な時間なんだと思うことにしました。

それでも気持ちは晴れたり曇ったり大雨が降ったりと忙しい日々に疲れ切ってしまったりしている日々です。

「知らないことは悪いことじゃない。でも口を出したら悪いこと」今の口癖です。

病身に伏せてみなければ、その人の気持ちはわからない。

誰もわからないことを責めようとは思っていないのです。

「分かるよ。そうだよね。」と言われると、何が分かるの?と言いたくなるのです。

自分がこうなってみて初めて分かったのに、日常を平々凡々生きている人たちにこんな気持ちが分かるなら、今のこの自分の絶望は何ぞや?と言いたいのです。

「分かる」ではなく、「分かりたいのに分かれなくてごめんね。」だと思うのです。

もっとみんなにこの病気を知ってもらって正しい知識を持ってもらいたい。

それが今の切なる願いです。


皆さんお願いです。

どうか、この病気を知り、正しい知識を持ってください。

そして拡散活動の一環としてご友人にこの病気について話してください。

そうすることが、社会的に認知される病気にするための第一歩だと信じています。

あなたのその勇気が大きな一歩になります。

よろしくお願いします。

山ちゃんの難病指定へ向けてレッツら GO!!

慢性疲労症候群(CFS),線維筋痛症(ME)患者当事者です。 難病指定へ向けて活動し、最終的には会費¥0のアクティブなNPO法人を立ち上げるのが目標です。 たくさんの人の助けや支えがあるから、私は生きています。 ギリギリの戦いが続いていますが、踏ん張っています! 私も誰かの支えになれる日を夢見ています。

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