おはようございます

昨日、朝から夕方まで寝てしまい、夜は結局一睡もできず。

とうとうこんな時間です。

近頃は睡眠障害がひどく、症状は悪化の一途をたどっています。

せっかく寝付けても中途覚醒してしまったり、入眠がスムーズだと思うと早朝覚醒してしまったりと満足な睡眠が取れていません。

精神的にも変調をきたすようになっていて困っています。

先日、体の調子がそんなに悪くない、と思えた日に電車に乗って人混みへ行き、用事を済ませました。

その日は人混みに行くなり、突然わけのわからない恐怖感でいっぱいになり、本当に怖くなりました。

不安と恐怖でいっぱいになってそれは、本当に耐えがたいものでした。

薬の効果で光や音の過敏さはだいぶ取れてきていただけにかなりショックが大きかったです。

体温調節機能もますます落ちてきているらしく、いきなり火照ってしまったり、寒くなってしまったりと本当に困ることばかりです。

主治医の先生でさえ、困ってしまうようなことがドンドン起こってしまっているのが現状です。

いきなり高熱を出してしまうこともあり、まだまだ自力での臨機応変な対応が難しいとつくづく感じる毎日です。

本当に厄介な病気にかかってしまったものです。

でもそんな日々でも、目には見えない沢山の手に守られ、支えられているのを感じることができる毎日でもあります。

こういう病気にならなければ仲間になりえることのなかった、敬愛すべき人生の先輩がたくさんいます。

どんな小さなことでも、幸せと感じられる毎日が、今とても幸せです。

「生きている」それは確かにつらくて苦しいものです。

楽しいだけではいられないのが現実。

でも、人それぞれ違いはあっても、「何を幸せと感じるか?」で人は変われるものだとつくづく思います。

今日という一日が「辛かった。ただ疲れただけ」と思った日にはどうぞ、「ご飯を食べて動いて、疲れた」自分自身が幸せだ、と思ってあげてくださいね。


皆さんに穏やかな日々が訪れることを毎日願っています。

山ちゃんの難病指定へ向けてレッツら GO!!

慢性疲労症候群(CFS),線維筋痛症(ME)患者当事者です。 難病指定へ向けて活動し、最終的には会費¥0のアクティブなNPO法人を立ち上げるのが目標です。 たくさんの人の助けや支えがあるから、私は生きています。 ギリギリの戦いが続いていますが、踏ん張っています! 私も誰かの支えになれる日を夢見ています。

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