日付が変わり、昨日となりましたが5/12は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発デーです。

今日は、大阪城天守閣で行われた、ブルーライトアップに行ってきました！

初めて当事者の方たちともお会いできました！

イベントに行って感じたこと。

それは、患者さんだけでなく、それを支える医師も孤立している現状。

病気の認知が進んでいないことや、病名から沢山の誤解が起きていること。

そして、患者さん皆が自分の現状に歯がゆい想いをたくさんたくさんしてきていること。

目に見えない分、人一倍周囲の理解が必要な病気なのに、無理解どころか「詐病」扱いするそんな世の中はCFSで闘病している方たちにとっては、まさに「地獄絵図」なのでした。

当事者の方たちともコンタクトを取りつつ、自分の出来ることをほんの少しずつでもやっていきたいと思いました。

病気を抱えながら、自分の力で一歩を踏み出すのは、確かに大変なことです。

葛藤や不安は常につきものですが、その最初の一歩はたとえ一人だったとしても、諦めない姿は誰かの目に留まり、沢山の仲間を作ることや共感していただける想いに繋がっていくものであると今はひたすら信じたいです。

自分で大きな流れを作っていくことなどしなくてよい。周囲を巻き込みながら、流れを作っていけたら良いのだと思いました。

自分の病気と改めて向き合っていこうと思いました。

これからまた気圧変動など、体調を崩しやすい時期になります。

皆さまどうぞ、ご自愛ください。

2019.05